Over data verwerking bij Integraal KankerCentrum Nederland (IKNL) 

IKNL is gehuisvest aan Godebaldkwartier 419, 3511 DT in Utrecht (telefoonnummer +31-88-234-6000).

De contactpersoon voor CHILL is dr C. van den Hurk, post doc onderzoeker.

Onze Data Protection Officer is bereikbaar via het e-mail adres fg@iknl.nl.

IKNL zal de data van de CHILL studie verwerken:

• Zoals type chemotherapie, type kanker, en (indien van toepassing) type koelmachine. Deze informatie wordt ingevuld door een verpleegkundige in het ziekenhuis;
• De data die u heeft verstrekt via de vragenlijsten.

Het resultaat van de dataverwerking is datasets voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zullen de data gebruikt worden om fabrikanten inzicht te geven in de effectiviteit van hun koelmachine. Het ziekenhuis heeft toegang tot de data van het eigen ziekenhuis en daarnaast tot samengestelde data op groepsniveau van meer dan 3 ziekenhuizen samen. Er worden nooit persoonlijke gegevens doorgegeven aan derden.

Als u inzicht wilt in de gegevens die in het ziekenhuis ingevuld zijn over uw behandeling, vraag deze dan op in het ziekenhuis. Aangezien deze data geanonimiseerd zijn voordat ze opgeslagen worden in de database, heeft IKNL geen inzicht in welke gegevens bij welke persoon horen. De onderzoeksassistent bij IKNL heeft inzicht in de persoonlijke gegevens en weet het respondent nummer, maar heeft geen inzicht in de antwoorden op de vragenlijsten. De onderzoeker die met de antwoorden werkt, ziet een respondentnummer, maar geen identificerende gegevens.

De data zullen opgeslagen worden tot aan het eind van het CHILL project (in ieder geval tot 2023). Daarna zullen de data vrij toegankelijk zijn voor niet-commercieel wetenschappelijk onderzoek, met in achtname van regels rondom privacy en vertrouwelijkheid. Data zullen beschikbaar gesteld worden via Questacy (DDI 3.x XML) volgens de kwaliteitseisen die geformuleerd zijn in de 'Data Seal of Approval' (www.datasealofapproval.org).

Patiënten kunnen altijd hun toestemming intrekken. Dan zullen de data niet gebruikt worden voor onderzoek of andere doeleinden. Deze data zullen echter opgeslagen blijven indien er reeds onderzoek mee is uitgevoerd, omdat er vragen gesteld kunnen worden over de validiteit van het onderzoek. Zodra zulke vragen in alle redelijkheid niet meer te verwachten zijn, zullen de data verwijderd worden.

U heeft de volgende rechten met betrekking tot uw persoonlijke data:

• Recht tot inzage;
• Recht tot rectificatie;
• Recht tot verwijdering;
• Recht tot restrictie van dataverwerking (onder bepaalde condities);
• Recht tot overdracht van data.

Indien u het oneens bent met de verwerking van uw data kunt u een klacht indienen bij IKNL of bij de Nederlandse Autoriteit Persoonsgegevens, zie https://autoriteitpersoonsgegevens.nl.