Ervaringsverhalen van patiënten die hoofdhuidkoeling kregen leest u op de pagina van Stichting Geef Haar een Kans.
Lees verderOp deze website staat achtergrondinformatie over haaruitval en informatie voor patiënten hoe zij het met haaruitval kunnen gaan. Ook worden er praktische tips gegeven over pruiken en het toepassen van hoofdhuidkoeling. Er is gestreefd om al onze kennis te bundelen en kort en krachtig te beschrijven voor de patiënt. De website is geëvalueerd door patiënten, leken, een aantal verpleegkundigen, twee artsen en een haarwerker. Aanvullingen of tips ter verbetering van de website zijn altijd welkom.
Lees verderGegevens over chemotherapie-geïnduceerde alopecia zijn schaars in de literatuur. Ook is het lastig om betrouwbare schattingen te maken van deze bijwerking, vanwege de brede incidentiereeksen en talrijke schalen die ingezet worden bij de evaluatie. Verder heeft alopecia in het verleden weinig aandacht gekregen. Daarom is het tijd om het meten en rapporteren van alopecia te verbeteren, aldus dr. Corina van den Hurk (IKNL) en collega's in een commentaar in Supportive Care in Cancer.
Lees verderPatiënten met slokdarm-, prostaat- of longkanker die gebruik hebben gemaakt van hoofdhuidkoeling hebben het minst vaak een pruik of hoofdbedekking nodig. Dat blijkt uit de landelijke registratie hoofdhuidkoeling. Het percentage haaruitval zónder hoofdhuidkoeling is bij deze soorten kanker helaas niet bekend. Toch lijkt het de moeite waard om deze patiëntengroepen hoofdhuidkoeling aan te bieden. Het is de bedoeling dat in de online registratie over haaruitval zowel patiënten met en zonder hoofdhuidkoeling worden opgenomen.
Lees verderHoofdhuidkoeling wordt nog altijd niet standaard aangeboden aan patiënten die hiervoor in beginsel wel in aanmerking komen. Eén van de oorzaken is gebrek aan kennis over de werkzaamheid en veiligheid van deze aanvullende behandeling, concluderen Mijke Peerbooms, dr. Corina van den Hurk (IKNL) en dr. Wim Breed. De uitkomsten van dit onderzoek hebben geleid tot de ontwikkeling van een nationale standaard voor chemotherapie geïnduceerde alopecia en het toepassen van hoofdhuidkoeling om deze bijwerking te verminderen.
Lees verderDe infrastructuur voor de digitale registratie van haaruitval is gereed. De implementatie is reeds van start gegaan. Via de registratiewebsite kunnen patiënten voortaan (na aanmelding door de verpleegkundige) zelf inloggen tijdens elke chemotherapie en een vragenlijst invullen. Het invullen gebeurt in de meeste ziekenhuizen met behulp van een door IKNL verstrekte tablet.
Lees verderTijdens de ‘Open dag voor de zorg' stond zaterdag 21 maart een hoofdhuidkoeler opgesteld op de dagbehandeling van ziekenhuis Amstelland in Amstelveen. Ter illustratie lag er een pop onder de dekens met een koelkap op het hoofd. Naast het bed stond de hoofdhuidkoeler te draaien, zodat bezoekers konden voelen hoe koud het was.
Lees verder